Lucas Robles es un joven de 26 años que no puede sonreír. No porque no quiera ni porque enfrente la vida con rabia o seriedad, sino porque nació con una condición que se lo impide.
El joven oriundo de Talcahuano, quien actualmente cursa los últimos años de Ingeniería Industrial, fue diagnosticado con el síndrome de Moebius a solo horas de nacer. Se trata de una rara condición neurológica congénita que provoca parálisis de los músculos del rostro e impide realizar expresiones faciales.
Aquella fue descrita médicamente por primera vez en 1880, mientras que en 1888 Paul Julius Möbius realizó una descripción más completa que dio origen al nombre con que actualmente se conoce.
En Chile, se desconoce la cifra exacta de casos y recién en 2026, el Ministerio de Salud (Minsal) reconoce al síndrome de Moebius como una condición poco frecuente dentro de su catastro de organizaciones de pacientes.
Además, actualmente existe Síndrome de Moebius Chile, una organización que aparece en un documento oficial del Minsal desde 2025, donde Lucas es su representante.
«Toda la vida he tenido que cargar con ese estigma»
«A veces se malinterpreta nuestra cara. Piensan que estamos enojados, que nos pasa algo o, incluso, si se nos lagrimean los ojos, creen que estamos llorando. Toda la vida he tenido que cargar con ese estigma«, cuenta Lucas a Revista Punto C.
Por ello, a través de sus redes sociales se ha dedicado a visibilizar su afección, con el objetivo de mostrar el privilegio que representa para muchas personas algo tan simple como sonreír. Además, busca incentivar a especialistas a continuar investigando terapias que puedan ayudar tanto a las personas que viven con este síndrome como a sus familias.
La seguridad con la que hoy habla de su estado comenzó a construirse desde pequeño, gracias al apoyo y al amor propio que le inculcaron sus padres.
“A mí me detectaron el síndrome de Moebius pocos días después de nacer. Mis padres siempre supieron lo que tenía y nunca intentaron esconderlo; siempre hablaron de mi condición. Eso ayudó a que yo la fuera comprendiendo de una manera natural y también a que mi familia y mis amigos supieran desde pequeño lo que me ocurría», recuerda.
«Todo eso me ayudó a desenvolverme poco a poco, a ganar confianza. Además, mi personalidad es muy extrovertida, así que desde la enseñanza media siempre he sido muy sociable. Eso también ha hecho que la gente me quiera por quien soy y no por mi condición», agrega.
Sin embargo, igualmente destaca el rol que tuvieron distintos profesionales de la salud: “Pero sí, ha sido un trabajo tanto de ese lado como de otras áreas, sobre todo cuando pequeño, pasando por muchos especialistas (fonoaudiólogo, kinesiólogos) para mejorar el habla, que es algo que cuesta mucho en casos así y que en mi caso, afortunadamente, lo puedo sobrellevar y al día de hoy eso se entiende muy bien”.
No obstante, reconoce que aceptar su condición no ha sido un proceso lineal.
“Obviamente, hay etapas que quizás hasta el día de hoy tienen altos y bajos que te hacen cuestionar el porqué tengo esto. Pero mucho también en cómo uno ve la vida y en el apoyo que tiene. Entonces, esa combinación me hizo confiar en mí y enfrentarme por primera vez a mucha gente desde el año pasado”, relata.
Ese momento ocurrió durante un espectáculo del comediante Lucho Miranda, en 2025. Frente a las cámaras, Lucas habló brevemente sobre su condición. Ese fue el instante en que decidió dejar de ocultarla.
“Creo que ese fue el paso definitivo como para decir: ‘Ya acepto cómo soy’ y seguir dando para adelante y seguir trabajando duro porque cuesta. Entonces, todas esas cosas me han ayudado a ser quien soy y a lo que estoy haciendo ahora”, afirma.
Sobre su condición, Lucas cuenta que es un diagnóstico con él que ya no batalla: “Ya está asumido. Ahora solo queda seguir visibilizándolo. Tampoco es algo que haya aceptado hace muchos años, pero hoy sí puedo decir que lo acepto completamente ”.
Su trabajo de visibilización no se limita a Instagram. Además, participa en comunidades de Moebius en redes sociales donde adultos con síndrome de Moebius y padres, tanto de Chile como de otros países de Latinoamérica, comparten experiencias y se apoyan mutuamente.
«El prejuicio siempre está presente»
Gracias a ese contacto, ha podido reflexionar sobre el impacto emocional que genera el síndrome, especialmente en la autoestima y en las relaciones de pareja.
«El prejuicio siempre está presente, tanto en nosotros como en los demás y, obviamente, eso hace que las cosas sean más difíciles para quienes tenemos esta condición», lamenta.
Por eso, considera fundamental conversar sobre estos temas dentro de la comunidad.
«Lo que más preguntan quienes llegan es cómo nos ha ido en las relaciones amorosas. Es un tema delicado y creo que es importante abordarlo para que cada uno pueda fortalecer su amor propio y desarrollar todo su potencial», sostiene.
Precisamente ese aspecto de su vida lo llevó a buscar ayuda psicológica.
“Hace dos años atravesé una crisis existencial relacionada con las relaciones de pareja. Siempre fui una persona que guardaba mucho sus emociones y esas cosas las traía de la adolescencia y nunca lo quise ver. Ahora, cuando estuve con mi tesis y no tenía clase, tenía más tiempo para mí solo y lo fui analizando”, cuenta Lucas.
“Ahora estoy con terapia y estoy con medicamentos, preocupándome de mi salud mental y analizando mi vida para poder salir de este cuestionamiento que, quizás no entrando muy en detalle, podría decirte que también el tema de relación me ha afectado”, relata.
Salud mental
Aquellos cuestionamientos afloraron justamente por la etapa de vida en la que se encuentra. “Veía que mis amigos comenzaban a formar parejas y eso me generaba una presión constante. Ahí hice el ‘click’”.
“Me di cuenta de que eran sentimientos que nunca había compartido, ni siquiera con mi familia o con mis amigos más cercanos», recuerda.
“Entonces, eso necesitaba (terapia) porque era una carga muy grande. Me destruía, me ponía a llorar o sentía un nudo. Entonces, he aprendido a hablarlo, a soltarlo y ahora lo puedo contar aquí muy fácilmente, pero todavía estoy en ese proceso de soltar y contar mis emociones o cómo estoy”, añade.
A partir de esa experiencia, Lucas hace una profunda reflexión. “Ser extrovertido me llevó a esconderme a través de mis chistes y por lo mismo es importante hablar de la salud mental y preocuparse de uno para poder seguir mejorando y avanzando en la etapa que te entrega la vida, porque la vida avanza y no te suelta”.
Lucas asegura que la terapia ha sido fundamental para salir adelante y anima a otras personas a buscar ayuda profesional cuando la necesiten, mientras continúa utilizando sus redes sociales para apoyar y visibilizar a quienes viven con esta condición.
«Hasta hace poco, yo mismo no veía mi condición como una discapacidad, por lo que pensaba que no tenía un mensaje que entregar. Pero con el tiempo entendí que sí lo tengo y me gustaría seguir compartiéndolo cada vez que tenga la oportunidad», reflexiona.
Finalmente, Lucas revela que, además de sus padres, otra persona ha sido una inspiración en su camino: Paulina Serrano, una de las primeras mujeres en Chile en visibilizar el síndrome de Moebius.
La referente que inspiró a Lucas
Paulina Serrano tiene 42 años, vive en Santiago y fue una de las pioneras en Chile en hablar públicamente sobre el síndrome de Moebius cuando aún era estudiante universitaria.
Sin embargo, en aquellos años, Paulina tocó puertas, visitó hogares y recibió a uno que otro periodista interesado en saber de su condición.
Hoy es profesora de matemática y recuerda que, durante sus años de estudio, decidió realizar una exposición sobre la condición con la que nació. Nunca imaginó que aquella presentación sobre diversidad abriría el camino para convertirse en un referente del síndrome de Moebius.
La docente cuenta a Revista Punto C que desde pequeña recibió el apoyo incondicional de su familia. Su madre siempre le explicó en qué consistía su condición y asegura que jamás fue tratada de forma diferente dentro de su hogar.
“Mis papás siempre fueron muy presentes. Ellos me prepararon para la vida. Siempre he sentido que me exigieron mucho más porque sabían que tenía que tener las herramientas para enfrentar la sociedad, porque la sociedad es distinta», cuenta.
«Ellos me ayudaron mucho, sobre todo en las etapas más difíciles, cuando uno empieza a preguntarse: ‘¿Por qué estoy así? ¿Por qué Dios me hizo así?’. Ahí aparecían todos esos cuestionamientos y siempre recibía apoyo. Además de la terapia, tenía con quién conversar y buscar herramientas», recuerda Paulina.
Con ese aprendizaje, sintió la necesidad de hablar sobre su síndrome frente a sus compañeros de universidad y lo que comenzó como una simple disertación terminó convirtiéndose en un proyecto mucho más grande.
«Empecé a escribir y a buscar información. En ese tiempo las redes sociales no eran como ahora; nada era tan rápido. Encontré una fundación en España que tenía un foro y comencé a participar ahí. También recuerdo haber escrito una carta a la revista Paula», rememora.
Pionera en hablar sobre el síndrome de Moebius
Fue entonces cuando su historia llamó la atención de una periodista, quien se contactó con ella. Ese fue solo el comienzo: poco a poco más personas empezaron a escribirle, lo que le permitió conocer otros casos, entre ellos el de Lucas, quien entonces tenía apenas cinco años.
Paulina recuerda que cerca de 80 personas se comunicaron con ella tras la publicación del reportaje e incluso la animaron a crear una fundación.
«Ahora lo miro hacia atrás y eso me permitió conocer por primera vez a niños y jóvenes que tenían lo mismo que yo. Fue impactante, porque era la primera vez que veía gente como yo. Era decir: ‘Así soy yo‘», cuenta Paulina.
Fue así como, desde las aulas de la Pontificia Universidad Católica, donde estudiaba, comenzaron a formarse lazos, nacieron ideas y se compartieron experiencias entre niños, jóvenes y sus familias. Aquello no solo dio origen a un destacado trabajo académico, sino que también permitió visibilizar una realidad que hasta entonces ella había intentado mantener con cierta discreción.
Así pasó el tiempo y Paulina tomó nuevos rumbos. Continuó sus estudios en el extranjero, aunque sin perder el vínculo con Chile.
«Para mí fue maravilloso haber conocido otros casos y otras realidades. A veces uno piensa que está en la peor situación, pero después se da cuenta de que no es así. Conocí a muchas familias y eso me ayudó a mí, y quizás también a varios de ellos, como Lucas, con quien sigo en contacto, al igual que con otras dos o tres personas de las que conocí», revela.
El cariño entre ambos permanece hasta hoy. Paulina asegura que se ve reflejada en Lucas cuando él tenía esa edad y sigue de cerca los proyectos que impulsa para visibilizar el síndrome de Moebius.
Apoyo a Lucas
“A Lucas yo le tengo un cariño y me veo reflejada en él en esa misma edad. Cada vez que él difunde algo, yo digo: ‘Muy bien, qué bueno que hiciste esto’, porque yo sé lo que cuesta”, asegura Paulina.
Al mirar hacia atrás, Paulina reconoce con orgullo el camino recorrido. «Sí, me siento feliz. A veces miro las revistas o algunas cosas que guardé y pienso: ‘Esa era mi yo joven, que no sabía todo lo que venía después’. Hoy soy muy feliz con lo que hago y con la familia que pude formar».
También valora el impacto que pudo generar en otras personas: «Te queda la sensación de que de todo se aprende. Cuando miro hacia atrás, pienso: ‘Fui muy valiente, hice muchas cosas’. Quizás no impacté a cien personas, pero sí ayudé a dos o tres; esas dos o tres también pueden seguir impactando a otras. Es como un granito de arena que, poco a poco, va formando algo mucho más grande».
«Con eso me quedo. Y me encanta ver lo que está haciendo Lucas”, reflexiona Paulina.
Hoy, mientras Lucas continúa utilizando las redes sociales para dar a conocer el síndrome de Moebius, Paulina observa con orgullo cómo aquella iniciativa que comenzó años atrás sigue inspirando a una nueva generación de personas que buscan derribar prejuicios sobre el síndrome de Moebius.
